دکتر بهنام روندی در گفتگو با خبرنگار تابناک کرمانشاه اظهار داشت: چهار گروه اصلی به نام بیماریهای خاص تعریف شده اند؛ هموفیلی، تالاسمی، دیالیز و ام اس، در سالهای اخیر به گروههای بیماری که هزینههای درمانی بالایی دارند و نیازمند حمایت بیشتری از سوی دولت و مردم هستند تحت عنوان بیماریهای صعب العلاج به این لیست اضافه شدند و شامل بیماریهای متابولیک هستند، یعنی با سیستم داخلی بدن ارتباط دارند.
مثل بیمارهای بال پروانه، اوتیسم، سیستیک فیبروزیس و چند بیماری دیگر که هر چند شیوع بالایی را در جامعه ندارند؛ اما به دلیل داروهای گران قیمتی که برای درمان آنها لازم است وزارت بهداشت این بیماریها را تحت عنوان بیماری صعب العلاج نام گذاری کرده است.
روندی بیان کرد: هرساله از طرف وزارت بهداشت یه بسته حمایتی که شامل خدمات دارویی، بستری و سایر خدمات مورد نیاز بیمار به دانشگاه علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ شده تا در اختیار این بیماران قرار بگیرد.
وی افزود:این بستهها علاوه بر خدمات دارویی و درمانی شامل خدماتی از جمله، ویزیت، آزمایش، تصویربرداری، اسکن، شنوایی سنجی، بینایی سنجی، کاردرمانی، گفتار درمانی، خدمات توان بخشی، فیزیوتراپی و دندان پزشکی در مراکز دولتی را شامل میشود.
روندی گفت: در حال حاضر در استاتگن کرمانشاه حدود۳۲۰بیمار هموفیلی، ۳۱۰تالاسمی، ۶۶۰دیالیزی و بالغ بر ۲هزار بیمار ام اس در سامانه هاس وزارت ثبت شده است.
این مسئول در ادامه بیان کرد: بیماریهای دیگر که گروههای کوچکتری هستند، که تحت عنوان صعب العلاج شناخته شده اند؛ مثلا بیماری بال پروانه ۱۶ نفر، سیستیک فیبروزیس۱۱۸، اس امای ۸ و بیماری گوشه ۵نفر در سطح استان میباشند که در کل حدود ۳۵۰۰ بیمار در کرمانشاه جز بیماریهای خاص هستند.
مسئول بیماریهای خاص و پیوند اعضاء دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه اشاره کرد: علاوه بر این بیماری ها، بیماران پیوندی شامل پیوند اعضا و پیوند مغز استخوان را داریم که به این گروه از بیماران هم بستههای حمایتی تعلق میگیرد و از جمله خدمات که دانشگاه علوم پزشکی به بیماران ارائه میدهد میتوان به افتتاح و راه اندازی مرکز جامع بیماران خاص که در طبقه سوم کلینیک بوستان میباشد.
وی خاطر نشان کرد: در کل کشور دوازده دانشگاه علوم پزشکی داریم که پیوند مغزاستخوان را انجام میدهند، که یکی از این مراکز علوم پزشکی کرمانشاه میباشد که درواقع این پیوند کاری فوق تخصصی و نوین در سطح دنیاست که در حال حاضر در استان کرمانشاه هم انجام میشود و سالانه حدود۱۰۰ پیوند مغزاستخوان موفق در استان صورت میگیرد. از دیگر اقدامات دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه پیوند کلیه است که سالها بنا به دلایلی متوقف شده بود، اما مجددا درحال انجام میباشد و در سال گذشته حدود ۱۵پیوند کلیه انجام شده است.
دکتر روندی بیان کرد: خدمات دندان پزشکی برای بیماران خاص در دو مرکز دندان پزشکی سرپایی دولتی یکی در کلینیک شهید فتاحی و دیگری در خود مرکز بیماران خاص راه اندازی شده که فقط به این بیماران خدمات ارائه میدهد.